Ainda pouco conhecida no Brasil e com muitas barreiras a serem quebradas, a Síndrome de Rett é uma condição neurológica, progressiva, que afeta primariamente meninas. Tem como causa uma alteração genética, chamada MCP2, localizado no cromossomo X. Para debater os desafios enfrentados pelos pacientes com este diagnóstico, bem como, a construção de políticas públicas, a Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), por meio da Frente Parlamentar Em Defesa da Pessoa com Deficiência, presidida pelo deputado Álvaro Campelo ( PV), realizou nesta segunda-feira (31), Audiência Pública com representantes de pacientes e instituições públicas.
A Síndrome de Rett é uma doença rara, que ocorre quase que exclusivamente em meninas e acomete, em média, uma entre 20 mil crianças do sexo feminino.
No Amazonas são 16 diagnósticos confirmados, na Região Norte são 29 pacientes com essa condição e em todo Brasil são mais de 800; os dados são da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), que no Amazonas é representado por Anne Raquel Prata Câmara, mãe de uma criança com Rett.
O deputado Álvaro Campelo reforçou o cumprimento do papel da Casa Legislativa de receber as demandas da população e contribuir para a construção de soluções para os problemas apresentados. O parlamentar lembrou que a reunião aconteceu simbolicamente no Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Rett, celebrado neste 31 de outubro; reforçando o compromisso do Parlamento com a partilha de informações sobre a doença e especialmente a efetivação de políticas públicas que possam garantir o diagnóstico e tratamento precoce da Síndrome de Rett. “A partir das demandas aqui apresentadas, vamos produzir projetos e apresentar indicações ao Executivo para que permitam o correto acompanhamento médico, mas especialmente assegurem qualidade de vida à essas crianças”, garantiu.
Anne Raquel falou das dificuldades desde o diagnóstico, que precisa de um exame genético, não disponível no estado. “O exame é caro, não é coberto por planos de saúde ou pelo SUS”, disse, destacando que os primeiros sinais a Síndrome se manifestam até os 2 anos de idade e que o exame é fundamental para o diagnóstico e esse diagnóstico determina as terapias para tratar essa criança. “Talvez existam mais crianças com Rett no Amazonas, mas por falta do exame, que não é realizado aqui, elas não podem ter o tratamento necessário”, disse, pedindo projetos que tenham como objetivo solucionar esse problema.
A Profª. Dra. Lucivana Prata de Sousa Mourão, vice-coordenadora do Programa de Iniciação Científica e Tecnológica Universidade do Estado do Amazonas (UEA) e que atua na área de pesquisa e extensão na área de genética. A especialista falou tecnicamente sobre a alteração no cromossomo X e reforçou a importância do diagnóstico precoce.
“Por não ser vista diariamente nas instituições de saúde, poucos a reconhecem clinicamente,e daí começa a jornada de pessoas com doenças raras: passar por vários profissionais de saúde sem um diagnóstico”, disse a especialista, questionando como prescrever medicações e tratamentos, sem diagnóstico fechado.
Necessidade de socialização
Também participando dos debates, a subsecretária municipal de Políticas Afirmativas para Mulheres e Direitos Humanos da Secretaria Municipal de Assistência Social e Cidadania (Semasc), Graça Prola e a Secretária Executiva Adjunta de Atenção a Urgência e Emergência da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Glenda Nascimento Freitas, reforçaram necessidade de socializar o conhecimento, tirando essas pessoas da invisibilidade, e trabalhar junto as organizações civis programas que auxiliam nos tratamentos desses pacientes. “Queremos capacitar nossos profissionais, queremos deixar a SES preparada para atender essas meninas”, disse a representante da Secretaria de Saúde.
Fonte: Assessoria de Imprensa do Dep. Álvaro Campelo
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