Central de Medicamentos fornece curativos especiais, suplementos nutricionais e demais suportes para tratamento de criança com epidermólise bolhosa

A Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), por meio da Central de Medicamentos do Amazonas (Cema), realizou, na última sexta-feira (24/09), a entrega de curativos, suplementos nutritivos e colchão para Lázaro dos Santos, 17, paciente com epidermólise bolhosa, doença genética rara que provoca a formação de bolhas na pele e mucosas. Do interior, Lázaro e a família compareceram à unidade para receber os materiais e ajustar a continuidade do apoio pelo programa de Saúde Domiciliar da SES-AM.

Lázaro é exemplo de pacientes com a doença rara, que passaram a ter o tratamento disponibilizado pelo Governo do Amazonas, numa iniciativa inédita em que a Cema identifica na rede de saúde as pessoas com essa necessidade para garantir os materiais necessários ao tratamento.

“A ação só é possível porque o Governo do Amazonas, na gestão do governador Wilson Lima, priorizou a aquisição de medicamentos na Cema, que hoje alcançou equilíbrio no abastecimento de seus estoques, garantindo produtos que até pouco tempo não eram disponibilizados ou tinham abastecimento irregular”, destaca o secretário de Estado de Saúde, Anoar Samad.

O paciente foi identificado através da Secretaria Municipal de Saúde de Manicoré, município onde mora e encaminhado para receber o tratamento. Lázaro necessita de curativos específicos para a pele e a Cema providenciou os kits para seu tratamento correto.

De acordo com a mãe, Catarina dos Santos, o acolhimento foi de muita importância para o bem-estar do seu filho, além da rapidez com que foi atendida. “Receber os curativos para o Lázaro, os suplementos, ter esse apoio geral da Cema, para mim não existem palavras. Só me resta dizer que continuem sempre assim, com amor pelo o que fazem, se colocando no lugar do outro”, comentou emocionada.

A intermediação para a entrega dos materiais necessários foi feita por chamada de vídeo com a família. “Quando acontece um gesto como o do Lázaro, isso nada mais é que amor. Me ligaram e fizeram uma chamada de vídeo, foi uma alegria muito grande”, relatou Catarina.

O caso do Lázaro, de acordo com a coordenadora da Cema, Eunice Mascarenhas, mostra como o apoio na rede estadual de saúde pode melhorar a qualidade de vida de pacientes com a mesma doença, que necessitam tanto de curativos específicos quanto de nutrição correta. “Eles têm que ter as duas coisas concomitante para que tenham uma condição de vida melhor e que possam viver mais confortavelmente. A partir de agora, a gente já está com o contato e vamos sistematizar essa entrega para o Lázaro”, ressaltou.

Com a qualidade de vida melhorada, Lázaro conta como esse apoio é de grande importância para ele e a família. “Receber esses kits vai me ajudar muito, porque necessito demais dos suplementos, curativos e essas coisas”, comentou.

O trabalho da Cema também recebeu mais elogios, principalmente pela disposição em contactar e entregar os materiais em mãos. “Parabenizo a equipe, porque são ótimas pessoas e que estão me ajudando, são poucas pessoas que querem ajudar assim. Tenho muito a agradecer a Deus e ao pessoal da Cema que são demais”, contou comovido.

Na rede estadual de saúde, a Fundação Alfredo da Matta, referência em tratamentos relacionados à pele, atende 34 crianças com epidermólise bolhosa. O intuito da Cema, de acordo com a enfermeira do Programa Saúde Domiciliar Alexandra Amaral, é fornecer o material a todos que necessitarem. Pela doença ter fases, a necessidade dos pacientes varia. “É uma patologia que já é identificada logo quando a criança nasce e existe toda uma evolução que pode ser controlada, desde que a criança tenha esse acompanhamento, que hoje a Cema está ofertando”, ressaltou.

Além disso, de acordo com Alexandra, é um serviço inédito ofertado no país. “É preciso dizer que é o primeiro estado no Brasil que lança esse programa para esse tipo de patologia”, disse.
Para a coordenadora da Cema, é um trabalho que muda vidas. “A gente pode realizar esse trabalho que faz muita diferença na vida das pessoas e das crianças, da família inteira também, porque quando você tem uma criança portadora dessa doença que traz muito sofrimento, muita dor, conviver com ela não é uma coisa fácil e isso afeta a família como um todo. Nós vemos que essa entrega é algo que nos traz muita alegria e muita vontade de redobrar esforços para continuar avançando”, salientou Eunice Mascarenhas.

FOTOS: Ana Beatriz/SES-AM