O 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística – que acontece de forma online e gratuita, entre os dias 21 e 22 de novembro – traz em sua programação mesas que visam discutir desde informações clínicas sobre a doença, passando pela jornada das pessoas com fibrose cística e o trabalho de advocacy que visa auxiliá-las, até projetar sobre o futuro do tratamento.
No evento idealizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, dois temas ganham destaque na programação. O primeiro é a questão da fertilidade de homens e mulheres com fibrose cística. Já o segundo trata dos moduladores, medicamentos considerados revolucionários para o tratamento da doença por tratarem a causa, não apenas seus sintomas.
“A programação contempla os principais vieses referentes à fibrose cística, trazendo temas e palestrantes que dialogam com todos de maneira acessível, criando um espaço horizontal de debates entre médicos, pesquisadores, associações de apoio, familiares e pessoas com fibrose cística, além de estudantes e interessados no tema”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
O painel sobre fertilidade será na mesa 3, no dia 22, e terá a participação do Dr. Fábio André Franke, Dr. Danylo César Correia Palmeira, Dr. Renato Fraietta e Dra. Mariana Camargo. “São temáticas consideradas novas e pouco debatidas. Homens e mulheres com fibrose cística podem ter dificuldade para ter filhos, mas como está isso hoje? Quais as pesquisas clínicas nesta área e o que falta para avançarmos para o Brasil?”, aponta Verônica Stasiak, mãe de uma menina de 3 anos.
Já com relação aos moduladores, no Brasil há apenas um disponível via Sistema Único de Saúde (SUS), o Kalydeco. Portanto, a mesa 4 – que conta com a participação do Dr. Rodrigo Abensur Athanazio, Cristiano Machado Silveira e Dr. Leonardo Araujo Pinto – vai debater quais são os horizontes tecnológicos nesse cenário e o que se pode esperar para os próximos anos no que diz respeito ao tratamento da doença no País.
“Esses moduladores são específicos para pessoas com fibrose cística com determinadas mutações, ou seja, não são todas que podem utilizar. Então, a mesa também vai debater o presente e o futuro para o desenvolvimento de novos tratamentos para esses genes que ainda não são atendidos pelos moduladores atualmente disponíveis”, salienta a diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Além da fundadora do instituto idealizador da iniciativa, nomes importantes do universo da fibrose cística e do mundo da saúde estarão palestrando no evento, entre eles Laura Murta Amaral, Head de Health Economics da Origin; Dra. Sandra Gioia, cirurgiã oncológica pelo Instituto Nacional de Câncer e embaixadora do Global Cancer Institute; Dr. Danylo César Correia Palmeira, presidente da Sociedade Pernambucana de Infectologia 22/23, infectologista do Hospital das Clínicas/UFPE e médico assistente no Real Hospital Português, entre outros.
O 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é 100% gratuito e as inscrições devem ser feitas no site do evento. Haverá emissão de certificado para quem assistir a pelo menos 70% da programação. Para aqueles que quiserem rever as mesas ou que fizerem a inscrição, mas não conseguirem acompanhar ao vivo, todo o conteúdo ficará disponível até o dia 22 de dezembro.
Sobre a fibrose cística:
A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa do que o normal, dificultando a sua eliminação e desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonia de repetição e diarreia.
A triagem da fibrose cística é realizada pelo Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê, e o diagnóstico pode ser alcançado por meio de exames genéticos e do Teste do Suor, exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença.
A adesão ao tratamento é um fator fundamental para que a pessoa diagnosticada tenha mais saúde e qualidade de vida, sendo composta principalmente pela realização de fisioterapia respiratória, inalação, exercícios físicos, uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos e dieta hipercalórica. Para mais informações sobre o tema acesse o site.
