Entre os dias 24 e 25 de novembro acontece a primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento, realizado de maneira online e gratuita pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reunirá especialistas para debater sobre os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no campo das doenças raras. A programação terá quatro mesas com temáticas diversas.
No dia 24, a abertura vai explorar a importância de iniciativas como essa, com apresentação da Dra. Marise Basso Amaral, diretora geral do Unidos pela Vida, doutora em educação e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística Estarão presentes nesta mesa o ex-secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Dr. Denizar Vianna; o presidente da Interfarma, Eduardo Calderari; e Vânia Canuto, que representa a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde).
“A temática dos novos modelos de incorporação e de ATS para doenças raras está em voga, uma vez que a Conitec está decidindo limiares de custo-efetividade para balizar suas decisões. Isso vai prejudicar a entrada de inovações terapêuticas para todas as patologias, especialmente as doenças raras, cujos pacientes costumam ter pouca ou nenhuma opção terapêutica. Quando existe, costuma ser inovação e, por consequência, custosa aos cofres públicos, mas representa a diferença entre a vida e a morte de pacientes. Teme-se que, com limiares pré-definidos, seja mais difícil o acesso às tecnologias”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
A segunda mesa do dia terá mediação da jornalista Natalia Cuminale, diretora de conteúdo no portal Futuro da Saúde, e trará temas como “O custo social das doenças raras”, com o Dr. André Cezar Medici, economista internacional, consultor internacional em economia e gestão de saúde para organismos internacionais; “A sustentabilidade do SUS”, com a Dra. Santusa Pereira Santana, farmacêutica com atuação na secretaria estadual de MG; e “Desfecho primário e intermediário em doenças raras e seu impacto na ATS”, com o Dr. Salmo Raskin, geneticista referência no cenário da fibrose cística e das doenças raras.
“O Fórum tem em seu primeiro dia assuntos e convidados extremamente relevantes para o futuro do atendimento e tratamento das pessoas com fibrose cística. Reunir em uma mesma mesa nomes como esses só ratifica o objetivo do evento, que é servir como lugar de debate e de fala a todos os responsáveis e envolvidos nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) no campo das doenças raras”, salienta a diretora executiva do Unidos Pela Vida.
O segundo dia de atividades, 25 de novembro, tratará da importância da participação social em processos de ATS e casos de associações de pacientes que se engajaram para conquistar incorporações. “Será um dia em que sairemos do viés reflexivo ou até de planejamento, ou seja, um viés teórico, para começarmos a discutir a prática, ressaltando a importância da sociedade neste processo e tendo a exposição de casos de pacientes e especialistas em advocacy, por exemplo”, finaliza Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Data| horário: 24 e 25 de novembro de 2022 – 9h às 12h30
Local: Evento online
Inscrição: Gratuita, no site do evento
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito entre as 100 Melhores ONGs do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos.
